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第六届浙江省少儿书画大赛公益项目捐款额即将破万

发布时间: 2016-10-09 16:43:50 来源: 浙江在线 衣萍

  浙江在线-艺术频道10月9日讯(文:衣萍)这个夏天,“牵手国寿健康同行”第六届浙江省少儿书画大赛如期而至,经过2个月的征集,我们收到了全省近7万名小朋友用稚嫩小手绘下的五彩斑斓,他们的奇思妙想让我们惊喜连连。同时我们还想做得更多,我们希望能通过这个活动,帮助到更多的人。

  第六届浙江省少儿书画大赛在共青团浙江省委、浙江省青少年发展基金会的支持下,通过“亲青筹”平台发起为PKU患儿点亮希望——“牵手国寿健康同行”第六届浙江省少儿书画大赛公益活动。活动面向所有的爱心人士,项目目标额肆万元,将全部用于浙江省青少年发展基金会PKU患儿救助项目,帮助家庭经济困难的PKU患儿家长购买无(或低)苯丙氨酸的特殊奶粉、蛋白粉和大米。

  截止到发稿为止,本次公益活动已经得到了200人的支持,捐款额近万元。

  苯丙酮尿症,俗称PKU

  PKU孩子肝脏里缺少一种酶,一顿家常便饭对他们来说却是遥不可及的事。从吃下的第一口饭开始,毒害神经系统的苯丙氨酸就开始在血液中积累,开始了扼杀智力的倒计时,当倒数接近终点时,一切将无法挽回。这种叫苯丙氨酸的氨基酸,广泛存在于在大米、面粉、肉类等含蛋白质的食物中,对于健康人来说,它可以得到正常的代谢。

  然而,对于PKU患儿来说,这些食物却像砒霜一样可怕。因为,原本应该被转化成营养成分的苯丙氨酸不能得到正常代谢,成了一种对身体有害的物质,它直接随着血液游走于全身,一旦上升到神经系统,将对患者的脑组织造成无法修复的损伤。不治疗或者晚治疗的孩子,99%都存在有智能障碍,生活不能自理,需在福利院生活或需终生有人看护,给社会和家庭带来沉重的负担。

  但是,通过早期积极治疗和饮食控制,PKU患儿可以正常的生活学习。目前国际上主张至少应治疗到患儿青春期发育成熟,成年后可以适当放宽饮食限制。

  由于每年治疗费用较高(两至三万元),很多孩子因无钱及时医治出现生长发育迟缓、智力低下、癫痫频发以及死亡,甚至有些因父母无力承担高额的治疗费用而遭到遗弃。

  只要及时的治疗,就能如正常人般生活

  15年前,姐姐小丽呱呱坠地。起初,她是个健康活泼的小婴儿,并无异常。随着年龄增长,父母慢慢开始觉得不对劲,小丽的头发变黄、小便味道刺鼻,发育迟缓两岁多才学会走路,到了读幼儿园的年纪,大小便仍不能自理。父母带着小丽辗转了几家医院,却查不出究竟。

  八年后,妹妹小爱诞生在萧山的一家医院中,在新生儿体检时发现是PKU患儿。她的父母想起姐姐小丽的异常,经检查发现姐姐小丽不幸患上了一样的疾病,并已错过了最佳治疗时间。

  目前,姐姐小丽已经15岁了,只能勉强读小学。因为常年限制蛋白质摄入,影响了身体的发育,个子看起来和五年级的小朋友差不多,生活自理能力还不如读二年级的妹妹。妹妹小爱因为得到了较早的治疗,目前可以正常的读书和生活。

  几年前,这家人又添了一个健康的弟弟。如今,一家五口人的生活重担全压在父亲一人身上,母亲在家照顾三兄妹。照顾PKU患儿,要花上更多的心力,比如学校食堂的饭菜,小丽和小爱是不能吃的,每一餐饭都需要母亲送到她们的学校。

  所幸,5年前,他们得到了青基会的帮助。为了服务家庭经济困难青少年健康成长,浙江省青少年发展基金会几年前启动了青少年医疗救助公益项目,将苯丙酮尿症列为重点救助项目之一,给予每例家庭经济困难患儿每年1万元的资金救助,用于购买治疗用的奶粉和食物。

  另外两位被捐助的小朋友小婷和小鱼今年刚上一年级,他们从刚出生就开始接受治疗,现在除了瘦弱些外,与健康的小朋友并没有什么不同。只是,每年3万元左右的治疗费用,占据了这两个家庭大部分的收入,带来了沉重的负担。

  献爱心,改变一个孩子的未来

  想要帮助PKU患儿,你可以在“亲青筹”平台的“为PKU患儿点亮希望”项目中直接献上一份爱心。 【直达链接

  同时,我们会在浙江省少儿书画大赛的专题页面和投票界面设置直达此公益项目的链接,引导更多人了解并关注PKU患儿。

  10月15日,在大赛颁奖典礼现场将启动全省优秀作品义卖,每幅作品边上添加“亲青筹”义卖的二维码,参与者通过手机捐上280元后,可带走一幅获第六届浙江省少儿书画大赛全省优秀作品奖的作品。

  有意向的爱心人士可问工作人员索要红色标记贴,在自己心仪的作品边贴上红点以示购买意愿,同时与工作人员确认后付款。可在活动结束后将作品直接拿走,或由大赛组委会邮寄。

  “亲青筹”平台将给作品义卖成功的小朋友以及购买者现场颁发参与公益活动的证明一份。

标签: 编辑: 章衣萍
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